Ministro pri Sano Fahrettin Koca, Nia Scienca Komitato de SMA kunvenis por taksi la plej novajn evoluojn en genterapio.
Ministro Koca uzis jenajn deklarojn; "Mi volas, ke vi sciu, ke ni prenas ĉiun antaŭzorgon pri la traktado de niaj infanoj kun SMA. Ni sekvas ĉiujn aktualajn evoluojn por fari la plej bonan por ili. Nia Scienca Komitato de SMA decidas, kiu traktado taŭgas por kiu paciento. Ni ankaŭ certigas ke ĉi tiu traktado estas aplikata kiam ĝi povas esti taksita science.
Nia Scienca Estraro de SMA kunsidis rete kaj diskutis pri la aferoj en la tagordo. Nia Scienca Komitato konsistas el niaj plej spertaj sciencistoj pri la traktado de SMA-malsano.
En ilia taksado;
1. Lastatempaj evoluoj en genterapio estis ekzamenitaj; Post la laborrenkontiĝo de 25/11/2020, ne estis pliaj pruvoj pri la efikeco kaj fidindeco de la traktado en la scienca publikigo,
2. Necesas pliigi la alireblecon de precizaj informoj en kaj skribaj kaj vidaj amaskomunikiloj per dividado de la evoluoj pri SMA kaj la decidoj de sciencaj konsilaj kunvenoj kun la gazetaro,
3. Ne konvenas organizi kampanjojn en nia lando por la aplikado de genterapio, pri kiu ankoraŭ ne ekzistas sufiĉe da pruvo rilate efikecon kaj sekurecon,
4. Estas informoj, ke niaj civitanoj, kiuj iel ricevis Zolgensma kuracadon eksterlande, klopodas daŭrigi sian Nusinersen-traktadon post sia reveno al nia lando, ne estas sekurecaj informoj en la scienca literaturo pri la uzo de ambaŭ drogoj kune, tial seriozaj kromefikoj povas esti viditaj, kaj necesaj antaŭzorgoj devas esti prenitaj ĉi-rilate,
5. La neceso fari studojn por kontroli la kognan kaj fizikan disvolviĝon de infanoj kun SMA post kuracado kaj determini la objektivan kontribuon de ĉi tiuj individuoj al partopreno en la socia vivo,
En la 6-a kunveno, fakuloj pri medicina genetiko, kiuj konsilas la Sanministerion pri ekzamenaj studoj pri SMA, estis gastigitaj por informi la komitaton. Oni emfazis, ke la infrastrukturo de PCR-aparato en nia lando estis konsiderinde evoluigita, precipe kun la COVID-periodo, kaj en ĉi tiu kunteksto, estis deklarite, ke TUSEB organizis studojn por kaj antaŭgeedza portanta ekzamenado kaj la evoluo de novnaskitaj kribraj ilaroj. Estas grave grave efektivigi ekzamenajn procezojn en la tuta socio, precipe en pilotaj aplikoj, kiel eble plej baldaŭ,
7. La neceso pliigi la nombron de Nusinersen-kuraccentroj; Oni raportis, ke krom determini la kriteriojn rilatajn al la centroj, kiuj praktikos por normigi la traktadon, oni devas organizi trejnadojn por FTR, infanaj/plenkreskaj neŭrologiospecialistoj kaj rilataj branĉoj por taksado kaj normigado de praktiko.
Karaj Civitanoj,
Mi volas, ke vi sciu, ke ni prenas ĉiun antaŭzorgon pri la traktado de niaj infanoj kun SMA. Ni sekvas ĉiujn aktualajn evoluojn por fari la plej bonan por ili. Nia Scienca Komitato de SMA decidas, kiu traktado taŭgas por kiu paciento. Ni ankaŭ certigas ke ĉi tiu traktado estas aplikata kiam ĝi povas esti taksita science. Post tio, negrave kia kuracado, se ĝi plibonigos la vivon de infano, estu certa, ke ni aplikos ankaŭ tiun traktadon.
Nia sola celo estas labori por sana Turkio por ĉiuj individuoj.
Estu la unua, kiu komentas