Por atentigi maloftajn malsanojn, la projekto Nadir-X, kiu transformas la maloftajn aspektojn de infanoj kun maloftaj malsanoj en fortan trajton kaj faras ilin la protagonistoj de la rakontoj, daŭrigas kun la senkondiĉa subteno de GEN. La projekto, kiu prezentos SMA en sia dua komikso, celas levi socian konscion per rakontoj kun spuroj de la ĉiutaga vivo de infanoj. Kadre de la projekto, Prof. Dr. Dum Kürşat Bora Çarman donis gravajn informojn pri la malsano, Ece Soyer Demir, Vicprezidanto de la Asocio por Batalo kontraŭ SMA-Malsano, parolis pri la bezonoj de pacientoj kaj iliaj parencoj kaj taksis la gravecon de Nadir-X.
SMA estas malsano, kiu kaŭzas muskolan malfortecon kaj malfortecon kiel rezulto de damaĝo al motoraj nervaj ĉeloj en la mjelo. La plej ofta kaj plej severa formo de la malsano, kiu havas 4 tipojn, estas Tipo 1 SMA. Tipo 2 SMA-malsano, aliflanke, estas pli milda formo kaj ĝenerale okazas post 18 monatoj en beboj, dum Tipo 3 kaj Tipo 4 SMA-malsano estas la tipoj kiuj okazas en pli postaj aĝoj.
Donante informojn pri la simptomoj kaj traktado de SMA-malsano, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman emfazis, ke danke al la hodiaŭaj medicinaj instalaĵoj, ambaŭ frua diagnozo eblas kaj la risko de portantoj en gepatroj povas esti determinita.
ÇARMAN: "SMA ESTAS GENETA MALSANO"
"SMA estas genetika malsano, kiu ŝprucas en la infano naskiĝota de ili kiel rezulto de mutacio en la genoj de la patrino aŭ patro," Prof. Dr. Çarman atentigis pri tio, ke unu aŭ ambaŭ gepatroj estis portantoj ĉe la komenco de la malsano. Je ĉi tiu punkto, estas tre grave ekzameni parojn por portantoj antaŭ ol ili havas infanojn. prof. Dr. Koncerne la antaŭzorgon de la malsano, Çarman diris, "Se risko estas vidata en la ekzamenado, ĉi tiuj paroj povas esti direktitaj al la metodo de fekundigo en vitro kaj ili povas havi sanan infanon."
Emfazante la gravecon de novnaskitaj ekzamenaj programoj, Prof. Dr. Carman emfazis la gravecon de frua diagnozo dirante, "La diagnozo povas esti farita kaj kuracado povas esti komencita per la neŭrologia ekzameno kaj genetika analizo farotaj en la novnaskita periodo."
KIO ESTAS LA SIMPTOMOJ DE SMA-MALSANO?
Deklarante, ke la simptomoj de SMA-malsano varias laŭ la tipoj, Prof. Dr. Carman diris, ke la trovoj efektive ĉeestas de naskiĝo, sed povas iĝi pli prononcitaj kun la tempo.
"Beboj kun tipo 1 SMA ploras malforte kaj kun alta voĉo ĉe naskiĝo, ne povas sufiĉe movi siajn brakojn kaj krurojn, ne povas akiri kapablojn kiel ekzemple kolkontrolo kaj sidado, kaj ne povas marŝi. Dum Tipo 2 pacientoj ne povas marŝi eĉ se ili povas sidi memstare, en Tipo 3 pacientoj, eĉ se ili havas marŝkapablecon, ĉi tiu kapablo povas plimalboniĝi kaj perdi kun la tempo. Dr. Çarman avertis la familiojn pri la simptomoj. Substrekante, ke gepatroj nepre devus konsulti kuraciston se ili vidas ĉi tiujn simptomojn en siaj beboj, Prof. Dr. Çarman emfazis, ke danke al frua diagnozo, unu el la nunaj kuracmetodoj povas esti komencita en mallonga tempo.
ĈU ESTAS traktado?
Deklarante, ke li uzas drogojn aprobitajn de la Sanministerio por la kuracado de SMA-malsano ekde 2017, Prof. Dr. Çarman aldonis, ke ili antaŭdiras, ke ĉi tiuj traktadoj diversiĝos kaj disvastiĝos.
DEMİR: "MEDIKADO NE ESTAS LA SOLA MANKANTO DE SMA PACIENTEJ"
Ece Soyer Demir, Vicprezidanto de la Asocio por Batalo kontraŭ SMA-Malsano, emfazis, ke kun la enkonduko de ĉi tiuj traktadoj, evidentiĝis, ke la sola afero mankanta en la vivo de pacientoj ne estas medicino. Deklarante, ke kiel asocio, ili daŭrigas siajn agadojn por produkti projektojn por identigi kaj renkonti ĉi tiujn bezonojn, Demir klarigis, ke ili ankaŭ faras gravajn studojn por informi la parencojn de la pacientoj.
"Ni vidis, ke unu el la gravaj paŝoj por plibonigi la vivokvaliton de pacientoj estas pliigi la nivelon de scio de familioj," Demir aldonis, ke ili kundividis kaj efektivigis projektojn, kiuj gvidus familiojn kaj por malhelpi informan poluadon kaj por esti pretaj. por neantaŭviditaj situacioj.
Deklarante, ke ili provas provizi medicinajn ekipaĵojn kaj medicinajn provizojn al familioj konforme al siaj eblecoj, Demir ankaŭ deklaris, ke ili laboras por inkludi surrogacian programon kaj novnaskitan ekzamenadon, PGD-in vitro-fekundigan metodon kaj hejman fizikterapian subtenon en la amplekso de SGK. .
Laŭ la informoj, kiujn ili ricevis de la Sanministerio-oficistoj; Substrekante, ke estas proksimume 2.000 XNUMX SMA-pacientoj en Turkio kun novaj diagnozoj, kune kun pacientoj kiuj ne serĉis kuracadon, Demir substrekis, ke esti sub la ombrelo de asocio estas tre grava por familioj por kunhavi informojn kaj sentojn, kaj por profiti. el la spertoj unu de la alia.
FAMILIOJ DEVAS HAVI PSIKOLOGIAN SUBTENON!
Substrekante, ke psikologia subteno ankaŭ estas tre grava por gepatroj, kies beboj estas diagnozitaj kun SMA, sed tio estas malĉefa pro financaj nesufiĉecoj, Demir diris, "Kiel asocio, ni provis subteni la malsanajn patrinojn komencante grupan konsiladon interrete dum la pandemia procezo."
HEROO KUN SMA EN RARE-X!
Parolante pri la projekto de komikso Nadir-X, kiu igas infanojn kun maloftaj malsanoj la protagonistoj, Demir diris, "Mi tre ŝatis la libron, mi trovis tre signifoplena, ke infanoj kun rara malsano estas la ĉefaj protagonistoj de la rakonto. Unu el la rakontoj en la dua libro de Nadir-X temas pri infana protagonisto kun SMA. Mi pensas, ke ĉi tiu studo estos tre efika por provizi precizajn informojn pri la malsano. Samtempe, pliigi la rekonon de SMA en la infanaĝa grupo kaj montri kiom fortaj la pacientoj estas inter la punktoj, kiujn ni volas emfazi kun ĉi tiu projekto.
Estu la unua, kiu komentas