Atopia Dermatito estas kronika, jukanta kaj ripetiĝanta inflama haŭta malsano en kiu genetikaj kaj mediaj faktoroj ludas rolon. Ĉi tiu malsano, ankaŭ konata kiel atopia ekzemo, kies incidenco pliiĝas ĉiujare en evoluintaj landoj, estas videbla kun indicoj kiuj iras de 20% ĉe infanoj ĝis 10% ĉe plenkreskuloj. "Asocio de Dermatoimunologio kaj Alergio" kaj "Asocio por Vivo kun Alergio" antaŭ 14 septembro Tago de Atopia Dermatito; okazigis gazetaran konferencon kun la senkondiĉa subteno de Sanofi Genzyme por konsciigi pri ĉi tiu afero en nia lando. En la renkontiĝo, la pliiĝo de konscio pri la malsano en la lasta jaro kaj la rezultoj de la esploro farita por la unua fojo en Turkio pri ĉi tiu malsano estis dividitaj.
Atopia Dermatito estas malsano, kiu povas esti kontrolita per ĝusta diagnozo kaj traktado, influante la vivokvaliton negative pro jukado, kiu povas daŭri tagojn kaj la perturbo de dormo-manieroj, kaj tuŝante preskaŭ kvinonon de la socio en malsamaj manieroj, konsiderante la familiojn. de la pacientoj. Lastatempaj studoj malkaŝas, ke aktuale en 2020, estas pli ol 1,5 milionoj da pacientoj kun Atopia Dermatito en nia lando. Antaŭ la 14-a de septembro kunvenis antaŭ la XNUMX-a de septembro la Tago de Atopia Dermatito kuniĝis "Dermatoimunologio kaj Alergia Asocio" kaj "Asocio por Vivo kun Alergio", kiuj faras diversajn studojn por konsciigi pri Atopia Dermatito kaj plibonigi la vivkvaliton de homoj kun ĉi tiu malsano. gravaj aferoj rilate tiun ĉi malsanon kiu negative influas la vivon kaj malfaciligas la vivon.kunhavita informo. En la renkontiĝo, ankaŭ estis anoncitaj la rezultoj de la 'Vivo kun Atopia Dermatito – Esploro pri Pacienca Ŝarĝo', kiu estas la unua esplorado en Turkio pri Atopa Dermatito, kiu videblas en larĝa aĝgamo de infanaĝo ĝis plenaĝeco. En ĉi tiu esplorado, unu el la kuracistoj, kiuj estas fakuloj pri Atopia Dermatito, Prof. Dr. Basak Yalcin, Prof. Dr. Nilgun Senturk, Prof. Dr. Nida Kaçar, Prof. Dr. Didem Didar Balcı kaj Prof. Dr. Partoprenis ankaŭ Andaç Salman kaj reprezentanto de la pacienca asocio Özlem Ceylan.
"Atopia Dermatito ne estas kontaĝa malsano"
Parolante ĉe la malfermo de la renkontiĝo organizita kun la senkondiĉa subteno de Sanofi Genzyme, Prezidanto de Dermatoimmunology kaj Alergia Asocio Prof. Dr. Nilgün Atakan komencis sian paroladon substrekante, ke informaj renkontiĝoj organizitaj en ĉi tiu kaj simila maniero kaj la novaĵoj en la gazetaro pri la temo pliigis konscion ĉe pacientoj kaj kuracistoj: "Post la konscikunveno, kiun ni okazigis pasintjare, kaj la novaĵoj kiuj sekvis, estis intensa. reagoj de preskaŭ ĉiuj segmentoj de la socio. Okazis signifa pliiĝo en konscio inter pacientoj, iliaj parencoj kaj sanprofesiuloj, precipe ke Atopia Dermatito estas malsano vidita ne nur en infanoj sed ankaŭ en plenkreskuloj." Kundividante informojn pri la malsano, Prof. Dr. Atakan: "Atopia Dermatito estas ne-kontaĝa malsano, kiu estas akompanata de severa jukado, disvastigita ekzematigo, jukomarkoj kaj konsiderinda sekeco de la haŭto. Ĝi estas kronika, longdaŭra, ripetiĝanta, tre juka haŭta malsano, kiu estas ofta en ĉiuj aĝoj, sed precipe en infanaĝo. La tuŝitaj areoj en Atopia Dermatito, kies incidenco pliiĝas tagon post tago en evoluintaj socioj, diferencas laŭ aĝo. Ĝi vidiĝas plejparte sur la vizaĝo, vangoj, malantaŭ la oreloj, kolo ĉe beboj, kaj sur la eksteraj partoj de la manoj kaj piedoj en la pojnoj, brakoj kaj gamboj same kiel la vizaĝo en infanoj. En plenkreskuloj, ĝi plejparte influas la vizaĝon, kolon, kolon, dorson, manojn kaj piedojn. La averaĝa efiko de atopia dermito en infanoj estas 20-25 procentoj, kaj 20-30 procentoj de la malsano, kiu komenciĝas en infanaĝo, daŭras en plenaĝeco. La difino kaj klasifiko de Atopia Dermatito, pli precize, la determino de la severeco de la malsano estas tre grava koncerne apliki la ĝustan traktadon. Nekonvenaj, neadekvataj aŭ malĝustaj traktadoj povas kaŭzi nedezirindajn efikojn. Tial ĝusta diagnozo kaj frua traktado ludas gravan rolon en determini la kurson de la malsano kaj pliigi ilian vivokvaliton en ĉi tiuj pacientoj. diris.
"Atopia Dermatito estas malsano de la tuta familio, ne nur de la homo"
Parolante en la kunveno kaj unu el la spertuloj farantaj la esploradon, Vicprezidanto de Dermatoimunologio kaj Alergia Asocio Prof. Dr. Başak Yalçın ankaŭ substrekis, ke estis signifa pliiĝo en la nombro da homoj suferantaj de Atopia Dermatito, precipe lastatempe. "Atopia Dermatito estis konata kiel infana malsano ĝis lastaj jaroj. Kun la pliiĝo de la konscio pri la malsano inter kuracistoj kaj tial inter pacientoj, oni konstatis, ke iuj plenkreskaj pacientoj, kiuj havis malfacilaĵojn en diagnozo kaj ricevis malsamajn diagnozojn, fakte estis plenkreskuloj kun Atopia Dermatito, kaj ĉi tiuj pacientoj ricevis pli bonan traktadon kun la ĝusta diagnozo. .”
Deklarante, ke atopia dermito estas malsano, kiu tuŝas ne nur la haŭton, sed ankaŭ la tutan vivon, Yalçın daŭrigis siajn vortojn jene: "Ĉar atopia dermito estas kronika malsano, kiu montras pliiĝojn de tempo al tempo, ĝi multe influas la vivon de pacientoj. . Kiam ĝi ekflamas, ĝiaj simptomoj estas tre severaj. Longtempa jukado, kiu pliiĝas precipe nokte kaj ne dormas, ankaŭ influas la laboron kaj lernejan agadon de la pacientoj. Duono de tiuj kun severa Atopia Dermatito suferas de depresio. La haŭto de la paciento devas esti konstante malsekigita. Estas multaj punktoj por konsideri, de la banĉambro ĝis la temperaturo de la medio kaj la aranĝo de la medio laŭe. Se la paciento estas infano, la tuta ordo de la familio estas renversita. Alivorte, Atopia Dermatito estas malsano de la familio, ne nur de la homo. Ĉiuj familianoj estas pli-malpli tuŝitaj se estas Atopia Dermatito en la familio. Tial mi kredas, ke psikologia subteno estas grava kaj necesa ankaŭ por familianoj.”
"Novgeneraciaj traktadoj faciligas la vivon al pacientoj"
Membro de la Estraro de la Dermatoimunologio kaj Alergia Asocio, kiu partoprenis en la esplorado, Prof. Dr. Nilgün Şentürk, aliflanke, menciis, ke la diagnozo de Atopia Dermatito daŭras ĉirkaŭ tri jarojn de la komenco de la malsano, kaj la traktado-atendoj de la pacientoj en Atopia Dermatito kaj la graveco de novageneracia traktado. "Ĉar atopia dermatito estas kronika malsano, pacientoj bezonas konstante uzi humidigajn kremojn. Krome, la neceso uzi terapiajn agentojn dum exacerbaciones kreas grandan ŝarĝon por pacientoj. Tial pacientoj havas atendojn pri pli facile uzeblaj traktadoj kaj pli rapida kontrolo de siaj malsanoj. Pacientoj de Atopia Dermatito, kiel aliaj kronikaj malsanoj, bezonas traktadojn pli praktikajn por uzi, provizas longdaŭran kontrolon de la kurso de la malsano kaj havas sekuran kromefikan profilon.
Tamen, estas tre seriozaj evoluoj en la kuracado de multaj malsanoj rilataj al la funkciado de la imuna sistemo. En la venontaj jaroj, traktadoj kiuj povas produkti pli radikalajn solvojn por la malsano estos en la tagordo. En ĉi tiu senco, novageneraciaj traktadoj estas tre gravaj kaj por pacientoj kaj kuracistoj."
"Pacientoj havas tro da emocia ŝarĝo"
La unua kaj nura asocio de alergiaj pacientoj de Turkio, Alergio kaj Vivo-Asocio, ankaŭ faras studojn pri konscio por pacientoj kun Atopia Dermatito kaj iliaj parencoj. Özlem İbanoğlu Ceylan, la Prezidanto de la Asocio, kiu aktive partoprenis en la esplorado, emfazis, ke Atopia Dermatito ne devas esti rigardata kiel nur haŭta jukado aŭ haŭta erupcio. "Atopia Dermatito estas serioza malsano, kronika haŭta kondiĉo, sed ĝi estas malsano, kiu influas vian tutan vivon preter la haŭto, lacigas vin fizike kaj kunportas multajn psikologiajn ŝarĝojn. Pacientoj sentas sin tre bone en sia senmova periodo, ili amas vivon kaj vivi. Familiaj rilatoj estas bonaj kaj kiam oni rigardas ilin, ili ne havas grandajn problemojn. Sed dum atakperiodoj, la vivo de ĉi tiuj homoj ŝanĝiĝas 180 gradojn. Ni parolas pri juko, kiu neniam dormas. Ĝi alportas kronikan lacecon, kaj la familio kaj la medio ankaŭ estas forte trafitaj de ĝi. La emocia ŝarĝo sur pacientoj estas tro alta. Ju pli frue taŭgaj traktadoj estas komencitaj, des pli frue vi povas reveni al normala vivo. Bedaŭrinde, kronikaj malsanoj ne povas esti ekstermitaj per magia vergo, sed kun la ĝustaj traktadoj, viaj stagnaj periodoj estas plilongigitaj. Terapioj kiuj reduktas atakojn ŝanĝas la vivon pozitive por pacientoj kun Atopia Dermatito."
La unua studo en Turkio pri Atopia Dermatito estis farita kun 12 plenkreskaj moderaj kaj severaj Atopica Dermatito pacientoj en 100 provincoj.
La rezultoj de la 'Vivo kun Atopia Dermatito - Esploro pri Pacienca Ŝarĝo', kiu estas la unua ĝisnuna esplorado pri vivo kun Atopia Dermatito en Turkio, ankaŭ estis disdonitaj ĉe la renkontiĝo. En la esplorado farita de Ipsos, kun la kontribuoj de la Dermatoimmuniology Association kaj la Alergio kaj Vivo-Asocio, 12 moderaj aŭ severaj Atopic Dermatitis pacientoj pli ol 18 jaroj estis intervjuitaj en 100 provincoj. En la studo, ĝi celis kompreni la sociajn, psikologiajn, ekonomiajn kaj nekontentajn bezonojn de pacientoj kun Atopia Dermatito de la unua fojo, kiam ili komencis observi siajn simptomojn ĝis la posttraktado. La unuaj simptomoj kaj la diagnoza procezo, la kuracprocezo, la socia, psikologia kaj ekonomia ŝarĝo de Atopia Dermatito kaj la efiko de Covid-19 estis inter la temoj de la esplorado.
La kulminaĵoj de la raporto estas kiel sekvas:
26 procentoj de pacientoj estas diagnozitaj antaŭ la aĝo de 18 jaroj
Atopia Dermatito estas malsano, kiu negative influas kaj la socian vivon kaj laboron kaj lernejan agadon de pacientoj. Tial, estas tre grave diagnozi kaj komenci taŭgan traktadon kiel eble plej baldaŭ por ke pacientoj povu vivi normalan vivon.
En Turkio, la diagnozo de modera kaj severa Atopia Dermatito estas farita averaĝe en tri jaroj. Ĉirkaŭ kvarono (26 procentoj) de pacientoj estas diagnozitaj antaŭ la aĝo de 18 jaroj. Pacientoj kiuj komencas montri simptomojn ĉirkaŭ la aĝo de 28 estas diagnozitaj en la aĝo de 31 averaĝe. La unua diagnozo estas farita de dermatologo en 81 procentoj de la pacientoj.
81 procentoj de la pacientoj montras al "Jukado/Alergia jukado" kiel la unuan simptomon kaj ĉi tio estas sekvata de "haŭta veziketo/ruĝeco/urtikecoj" kun 51 procentoj.
En Atopia Dermatito, kiu estas kronika malsano devenanta de la imunsistemo, pacientoj ankaŭ havas aliajn kronikajn alergiajn malsanojn rilatajn al la imunsistemo. Atopia dermito ŝajnas esti akompanata de "polena alergio (febro)" en proksimume 10 el 4 pacientoj. Sekvas astmo ĉe unu el kvin pacientoj kaj manĝa alergio ĉe unu el ĉiu ses pacientoj. Ĉirkaŭ 40 procentoj de individuoj kun Atopia Dermatito havas familian historion de Atopa Dermatito kaj duono havas astmon. Sekvas manĝa alergio (38%) kaj alergia konjunktivito (33%).
La plej grava afero, kiun pacientoj atendas de la kuracado, estas "Malpezigi jukadon" kun indico de 52 procentoj, "Provigi rapidan efikon" kun 36 procentoj kaj "Forigi la ruĝecon" kun 22 procentoj.
Unu el kvar pacientoj estas enhospitaligita dum ses tagoj jare.
Pli ol duono de la pacientoj partoprenantaj en la studo deklaris, ke ili spertis multe da jukado, doloro aŭ pikado sur sia haŭto pro Atopia Dermatito. Tiaj trovoj de Atopia Dermatito grave influas la ĉiutagajn agadojn, elektojn kaj socianiĝon de pacientoj en multaj areoj.
Oni vidas, ke ĉirkaŭ tri kvaronoj (77 procentoj) de pacientoj kun Atopia Dermatito estas tuŝitaj de sia laboro aŭ lerneja agado dum la atakoj. Krome, 27 procentoj el ili ne povas daŭrigi sian laboron aŭ lernejon dum la atakoj.
Duono de la pacientoj deklaras ke ili ne povas iri al laboro aŭ lernejo dum mezumo de 12 tagoj en jaro pro Atopia Dermatito. Unu el ĉiu kvar pacientoj diras, ke ili estis enhospitaligitaj meze de ses tagoj en la lasta jaro pro Atopia Dermatito.
Atopia Dermatito influas virinojn kaj junulojn pli negative
Kiam la ĝeneralaj, fizikaj kaj emociaj efikoj de Atopia Dermatito estas pridubitaj; Senti nervoza estas la plej ofta negativa emocio. Sekvas manko de koncentriĝo kaj sento de kulpo pri jukado. Tamen, du el tri pacientoj deklaras ke ili luktas kun sia aspekto kaj duono provas kaŝi sian malsanon. La plimulto de pacientoj emfazas, ke ili estas ĉagrenitaj, koleraj aŭ superfortitaj ĉar ili havas Atopian Dermatiton.
Du el kvin pacientoj estas pesimismaj pri vivi kun Atopia Dermatito.
Ĝenerale, malfavoraj efikoj estas pli oftaj ĉe virinoj aŭ junuloj.
Atopia Dermatito ankaŭ alportas ekonomian ŝarĝon
58 procentoj de pacientoj kun Atopia Dermatito deklaras, ke la traktado-rilataj aŭ personaj prizorgaj elspezoj, kiujn ili faras por administri sian malsanon, kreas ekonomian ŝarĝon al si mem aŭ al siaj familioj, kaj ili ne povas adekvate kovri ĉi tiujn elspezojn. Konsiderante la enspeznivelojn de la pacientoj, ĉi tiu indico atingas 2 procentojn en la malsuperaj mezaj (C77-klaso) kaj pli malaltaj (D/E-klaso) klasoj.
La kompreno de la socio estas tre grava en la batalo kontraŭ la malsano
Alia grava rezulto de la esploro estas, ke la malfacilaĵoj spertataj de homoj pro ilia malsano ne estas komprenataj de la socio kaj la medio. Unu el ĉiu tri homoj partoprenantaj en la studo deklaras tion. Partoprenantoj esprimas, ke por pli bone batali kontraŭ la malsano, la homoj ĉirkaŭ ili devas esti pli komprenemaj kaj subtenaj. La indico de pacientoj, kiuj volas, ke la socio komprenu, ke tio estas malsano, estas 16 procentoj, kaj la indico de pacientoj, kiuj volas, ke la socio sciu, ke ĉi tiu malsano ne estas kontaĝa, estas 20 procentoj.
Dum 93 procentoj de pacientoj kun Atopia Dermatito deklaras, ke ili bezonas pli efikajn kaj sekurajn novajn traktadojn, 82 procentoj deklaras, ke ili faras individuajn esplorojn pri novaj traktadoj.
Covid-19-periodo estis malfacila por pacientoj kun Atopia Dermatito
Proksimume duono de la pacientoj deklaras, ke ili havas malfacilaĵojn por iri al la hospitalo pro la diagnozo-traktado, kontrolo de la malsano kaj viziti specialistan kuraciston pro la COVID-19-eksplodo. En ĉi tiu procezo, 17 procentoj de pacientoj diras, ke ili atingis diagnozon kaj kuracadon per fora ekzameno.
Sep el 10 pacientoj deklaras ke estas pliiĝo en la severeco/nombro de exacerbaciones dum la COVID-19-epidemio, kaj la plej multaj el ili ne povas plenumi siajn malsanojn pri administrado de bezonoj.
Estu la unua, kiu komentas