Muteber Eroğlu, Prezidanto de la Estraro de la Asocio de Mukopolisakaridozo kaj Similaj Lizozomaj Stokaj Malsanoj (MPS LH), memorigis, ke estas granda kuro kontraŭ tempo en MPS LH, malofta malsano, kaj aldonis: "Ĝi estas tre malfacila, foje neebla. por kompensi la perditan tempon. Komenci kaj daŭrigi traktadon kun kvalifikitaj kuracistoj en la ĝusta centro estas esenca en nia malsano, kiel ĝi estas en multaj aliaj maloftaj malsanoj."
Deklarante, ke la malordoj kolektitaj sub la nomo de mukopolisakaridozo (MPS) estas en la grupo de genetikaj lizozomaj stokaj malsanoj, Eroğlu diris, "Lizozomaj stokaj malsanoj okazas pro la malkapablo aŭ subproduktado de specialaj substancoj nomataj enzimoj en la korpo. Dum ĉi tiuj enzimoj normale certigas, ke rubmaterialoj en la ĉelo estas rompitaj kaj forigitaj de la korpo, tiuj enzimoj mankas aŭ nesufiĉas en MPS-pacientoj. Pro ĉi tiu manko, iuj substancoj, kiuj devas esti forigitaj de la korpo, ne povas esti forigitaj de la korpo kaj amasiĝas en iuj organoj; Ĝi povas kaŭzi progreseman kaj permanentan damaĝon al la implikitaj organoj." diris.
Tiuj, kiuj estas parencaj, estas en la prioritata riskgrupo.
Kun la amasiĝo de iuj substancoj, kiuj ne povas esti forigitaj de la korpo; Substrekante, ke ĝi kaŭzas difekton en la aspekto de la paciento, fizikaj kapabloj, funkcioj de organoj kaj sistemoj, kaj, bedaŭrinde, en la disvolviĝo de inteligenteco en iuj kazoj, Eroğlu diris, "En ĉi tiu malsano, kiu tuŝas dekojn da miloj da homoj ĉie. la mondo, tiuj kiuj havas parencajn geedziĝojn kaj tiuj kun hereda malsano en sia genealogio estas en la prioritata riskgrupo. li diris.
Emfazante, ke la traktado aplikata al MPS-pacientoj hodiaŭ ne forigas la genetikan difekton, kiu kaŭzas la malsanon, Muteber Eroğlu diris, "La traktado celas forigi/minimigi la simptomojn de la malsano en iuj sistemoj (krom MPS-Tipo III kaj Tipo IX) , malhelpante organdamaĝon kaj pliigante la vivkvaliton de la paciento. Alivorte, ĉi tiu enzimo, kiu devus esti en la korpo ĉe naskiĝo, estas produktita ekstere kaj donita al la paciento kun la ERT-metodo (Enzyme Replacement Therapy), provante malhelpi malsanon damaĝon kaj pliigi la vivkvaliton de la paciento. faris deklaron.
Emfazante, ke malsamaj tipoj de handikapo okazas, precipe en moderaj kaj severaj specoj de ĉi tiu genetike heredita malsano, ĉar la tuta korposistemo estas tuŝita, Eroğlu diris, "MPS, kiu estas vivdanĝera malsano, estas tre malfacila malsano por ambaŭ la. paciento kaj iliaj parencoj.grupo.” diris.
Deklarante, ke estas granda vetkuro kontraŭ tempo en MPS, Eroğlu finis siajn vortojn jene: "Estas tre malfacile kaj foje neeble kompensi la perditan tempon. Se la nove diagnozita paciento kaj la parenco de la paciento ne scias kion fari, ili iel kontaktu nin. Ni mobilizas ĉiujn rimedojn, kiujn ni povas por ili. Ni povas helpi ilin per psikologia, socia kaj jura subteno kaj ankaŭ kiel ili povas aliri medicinajn ŝancojn. Komenci kaj daŭrigi traktadon kun kvalifikitaj kuracistoj en la ĝusta centro estas esenca en nia malsano, kiel ĝi estas en multaj aliaj maloftaj malsanoj."
La nombro da pacientoj sekvataj de la asocio atingis 850.
Emfazante, ke ili establis la MPS LH-Asocion en 2009 kaj la nombro da pacientoj sekvitaj de la asocio atingis 850, Eroğlu klarigis kiel MPS-pacientoj kaj iliaj parencoj estis trafitaj de la pandemia procezo jene: "La ruiniga efiko de la pandemio estis pli severa. en privataj pacientgrupoj kiel ni. Kaoso, precipe en la fruaj tagoj de la pandemio, interrompis la traktadon de niaj pacientoj. Nature, niaj pacientoj timis la transdonon de la viruso; Li rifuzis iri al hospitaloj. Estis kelkaj problemoj, de ricevi raporton ĝis presado de recepto."
Esprimante, ke ĉiu studo pri MPS estas tre valora, Muteber Eroğlu diris, "Konsiderante, ke MPS-malsano ankaŭ estas en la grupo de raraj malsanoj, ni donas grandan gravecon al ĉi tiu projekto tiusence. Ni scias, ke kiam la konscio pliiĝas kaj iĝas pli videbla, ĉi tiuj individuoj estos pli facile komprenataj kaj adaptitaj al la socia vivo. La projekto Nadir-X faros tre gravan kaj valoran kontribuon al ni kaj ĉi-sence kaj en nia daŭra batalo kontraŭ kunula ĉikanado." li diris.
Kio estas Projekto "Rare-X"?
Oni taksas, ke raraj malsanoj tuŝas 6 milionojn da homoj en Turkio. En la mondo, ĉi tiu nombro atingas ĝis 350 milionoj. Alia afero, kiun infanoj kaj familioj batalantaj kontraŭ raraj malsanoj batalas, estas misinformado pri malsanoj kaj kunula ĉikanado. La "Rare-X" Projekto estas komiksooprojekto kiu parigas infanojn kun raraj malsanoj kun maloftaj herooj por kontraŭbatali misinformadon en socio.
Kun la senkondiĉa subteno de GEN, la unua komikso skribita fare de ilustristo Erhan Candan, sub la konsilado de Specialista Psikologo kaj Pedagogo Ebru Şen, por levi konscion pri raraj malsanoj, Kistika Fibrozo kaj Solidareco-Asocio (KİFDER), Cystinosis Patients Association (SYSTINDER) kaj Duchenne Kas Ĝi estis komencita kun la Asocio de Fight Against Disease (DMD Turkio). En la medio de la projekto, la dua libro de la bildstrio Nadir-X estos publikigita en 2022 kun ĝia rilata enhavo pri la Asocio por Batalo kontraŭ SMA-Malsano (SMA-Der), Mukopolisakaridozo kaj Similaj Lisosomaj Stokaj Malsanoj (MPS LH) Asocio kaj Wilson-malsano.
Estu la unua, kiu komentas