Kistika fibrozo, kiu estas vidata en unu el ĉiu 3-4 mil beboj en Turkio, povas kaŭzi morton. Kista fibrozo estas unu el la plej danĝeraj malsanoj por infanoj se ĝi ne povas esti kontrolita. Post la morto de Melih Kalkan, Cystic Fibrosis iĝis la tagordo sur la interreto. Civitanoj komencis esplori la detalojn de kistika fibrozo-malsano. Do, kio estas kistika fibrozo, kiuj estas la simptomoj?
Twitch-eldonisto kaj enhavproduktanto Melih 'JRLOST' Kalkan, konata pro sia pozitiveco kaj talento en sociaj retoj, forpasis en la hospitalo, kie li estis kuracita dum kelka tempo. La morto de Kalkan ŝokis liajn adorantojn.
Juna eldonisto Melih Kalkan, konata pro siaj publikaĵoj kun "Unlost", mortis post venkiĝado al mukoviskozeco. Dum la novaĵoj estas en la tagordo en sociaj amaskomunikiloj; Liaj amatoj multe suferis.
YouTubeMelih Kalkan, kiu produktas enhavon en . kaj dissendas sur Twitch, luktis kun la malsano de "kista fibrozo".
Kio estas kista fibrozo?
Kista fibrozo estas genetika malsano, kiu tuŝas plejparte la pulmojn, sed ankaŭ la intestojn, pankreaton, hepaton kaj renojn. Pro la malsano, la ĉeloj kiuj produktas mukon, ŝviton kaj digestajn sukojn ne povas funkcii ĝuste. Kista fibrozo povas esti vivminaca kaj pacientoj havas pli mallongan vivdaŭron ol kutime. La malsano povas esti vidita ĉe individuoj kies ambaŭ gepatroj portas la difektitan genon. Oftaj kronikaj esprimoproblemoj asociitaj kun la malsano inkludas malfacilecon spirante kaj tusi mukon kiel rezulto de ripetiĝantaj pulminfektoj. Ne ekzistas definitiva kuraco kontraŭ kista fibrozo. Tamen, bona nutrado, muko maldensiĝo, kaj preni paŝojn por pliigi sputan ekskrecion povas helpi plibonigi vivokvaliton.
Kio estas la simptomoj de kista fibrozo?
La simptomoj de kistika fibrozo ne estas la samaj ĉe ĉiu paciento. Malsamaj simptomoj estas videblaj depende de la severeco de la malsano. Eĉ ĉe la sama persono, simptomoj povas plimalboniĝi aŭ pliboniĝi kun la tempo. Iuj homoj ne spertas simptomojn ĝis adoleskeco aŭ plenaĝeco. Individuoj kun mukoviskozo havas pli altajn ol normalajn nivelojn de salo en sia ŝvito. Gepatroj povas gustumi salon kiam ili kisas siajn infanojn. Plej multaj el la aliaj signoj kaj simptomoj rilatas al la spira sistemo kaj digesta sistemo. Tamen, plenkreskuloj diagnozitaj kun mukoviskozo estas pli verŝajne travivi certajn komplikaĵojn, kiel ekzemple pliigitaj atakoj de la inflama pankreato (pankreatito), malfekundeco kaj ripetiĝantaj pulminfektoj.
Simptomoj de Spira Sistemo
La dika, glueca pulma sekrecio (muko) asociita kun mukoviskozo ŝtopas la aervojojn kiuj portas aeron en kaj el la pulmoj. Ĉi tio manifestiĝas per iuj simptomoj kiel:
- Konstanta mugo tuso
- sibilante
- Baldaŭa spiro
- Ŝtopiĝo dum ekzercado
- ripetiĝantaj pulmaj infektoj
- Inflamita nazpasejo aŭ naza kongesto
Simptomoj de la digesta sistemo
Dika muko ankaŭ povas bloki la tubojn, kiuj portas digestigajn enzimojn de la pankreato al la maldika intesto. Sen ĉi tiuj digestaj enzimoj, la intestoj ne povas plene digesti kaj sorbi la nutraĵojn en la manĝaĵo, kiun ili manĝas. Kiel rezulto, kelkaj simptomoj aperas, kiel:
- malbonodoraj oleaj fekoj
- Nesufiĉa pezo kaj kresko malfruo en beboj
- Intesta obstrukco, precipe ĉe novnaskitoj
- severa estreñimiento
- Abdomina ŝvelaĵo
- Naŭzo
- Perdo de apetito
Pro konstanta estreñimiento, la lasta parto de la dika intesto, nomata rektumo, povas pendi el la anuso kiel rezulto de ofta streĉiĝo ĉirkaŭ la anuso dum fekado. Se ĉi tiu kondiĉo, nomita rektala prolapso, okazas en infanoj, cista fibrozo devas esti suspektita. En ĉi tiu kazo, gepatroj devas konsulti kuraciston sperta pri kistika fibrozo. Rekta prolapso en infanoj foje povas postuli kirurgion. Rekta prolapso estas malpli ofta en infanoj kun kista fibrozo ol en la pasinteco. Ĉi tio dependas de la frua diagnozo kaj traktado de mukoviskozo kiel rezulto de frua testado.
Se la persono suspektas la simptomojn de kistika fibrozo en si mem aŭ en sia infano, aŭ se familiano estas diagnozita kun kista fibrozo, estas utile konsulti sanan institucion por provi la malsanon. Se la persono havas malfacilaĵojn por spiri, serĉu tujan medicinan atenton.
Kio estas la Kaŭzoj de Kistika Fibrozo?
En kista fibrozo, la strukturo de proteino kiu reguligas salmovadon inter la interno kaj ekstere de la ĉelo ŝanĝiĝas pro mutacio en geno en la korpo. La rezulto estas produktado de solida, glueca muko en la spira, digesta kaj reprodukta sistemoj kaj ekskrecio de troa salo en ŝvito. Multaj malsamaj difektoj povas esti trovitaj ene de la geno de intereso. La speco de gena mutacio rilatas al la severeco de la simptomoj.
La malsano estas heredita kiel aŭtosoma recesiva. Ĉi tio signifas, ke por ke la malsano okazu, persono devas esti heredinta unu kopion de la mutaciita geno de ambaŭ gepatroj. Se la infano heredas nur unu kopion de la misa geno, kistika fibrozo ne disvolviĝos. Tamen, ĉi tiuj infanoj fariĝas portantoj de la malsano kaj povas transdoni la genon al siaj propraj infanoj.
Kiel estas diagnozita kista fibrozo?
Ekde 2015, ekzamenaj testoj pri kistika fibrozo en novnaskitoj estas faritaj regule en Turkio. Danke al la ekzamena testo, frua diagnozo de la malsano ebligas tuj komenci kuracadon. Ĉi tio certigas pli bonajn rezultojn de la kuracado. En ĉi tiu ekzamena testo, la nivelo de kemiaĵo nomita IRT, liberigita de la pankreato, estas kontrolita en sangospecimeno prenita de la kalkano de la piedo. Neonataj IRT-niveloj povas esti altaj pro trofruaj aŭ malfacilaj liveraĵoj. Tial, aliaj testoj estas necesaj por konfirmi la diagnozon de mukoviskozo.
Genetika testado estas uzata same kiel kontrolado de IRT-niveloj por konfirmi la diagnozon. Kuracistoj ankaŭ povas fari genetikajn provojn por testi pri specialigitaj difektoj sur la geno respondeca por mukoviskozo.
Por taksi ĉu bebo havas kistikan fibrozon, kuracistoj ankaŭ povas fari ŝvitteston kiam la bebo havas almenaŭ 2 semajnojn. Dum la ŝvittesto, ŝvitproduktanta kemiaĵo estas aplikata al malgranda areo de haŭto. Tiam, ŝvito estas kolektita por la testo kaj estas kontrolita ĉu la ŝvito estas normala. La testo estas farita en centro kiu specialiĝas pri kistika fibrozo.
Kista fibrozo diagnozaj testoj por pli maljunaj infanoj kaj plenkreskuloj povas esti rekomenditaj por infanoj kaj plenkreskuloj kiuj ne estas inkluditaj en ekzamenado post naskiĝo. Genetika testado kaj ŝvittestado povas esti rekomenditaj por mukoviskozeco en ĉeesto de pancreatito nomita pancreatito, nazaj polipoj, kronika sinusito aŭ pulminfektoj, bronkiektazio aŭ maskla malfekundeco, aŭ en ĉeesto de ripetiĝantaj naŭzoj kaj vomado.
Kiel estas traktata kista fibrozo?
Ne ekzistas kuraco kontraŭ kista fibrozo kiu faras plenan resaniĝon. Traktado estas farita por malpezigi simptomojn kaj plibonigi vivokvaliton. Tial, estas grave kontroli la pacienton proksime. Negativaj situacioj provas esti malhelpitaj per frua kaj intensa interveno. Traktado de kista fibrozo estas kompleksa; tial, estus utile ricevi kuracadon en centro specialigita pri la malsano. La celoj de kuracado inkluzivas:
- Antaŭzorgo kaj kontrolado de infektoj en la pulmoj
- forigante mukon el la pulmoj
- malhelpi kaj trakti intestan obstrukcon
- Provizante taŭgan kaj ekvilibran nutradon
Traktado inkluzivas diversajn medikamentojn por pulmaj infektoj, digestigan konsumadon kun manĝoj por digestaj problemoj, oksigensubtenon por spira aflikto, brusta fizikoterapio por certigi sputoproduktadon, kaj la uzon de vibra veŝto. Diversaj kirurgiaj proceduroj estas uzataj por komplikaĵoj kiel intestaj problemoj, nazaj polipoj kaj pulmaj problemoj.
Estu la unua, kiu komentas